Hugo Ross-Philips è un bimbo di 6 anni che vive a Canterbury nel Kent ed è affetto da una malattia genetica rara che colpisce le vie respiratorie. Ogni volta che il piccolo Hugo si sdraia sul suo lettino potrebbe essere quella fatale. Per questo motivo mamma Helen rimane sveglia tutta la notte accanto a lui, sorreggendogli la testa e salvandogli la vita ogni notte.
LE CATTIVE DIAGNOSI DEI MEDICI
Per ben due anni, i medici hanno detto che suo figlio stava bene, ma le labbra blu e il respiro corto che colpivano Hugo quando si sdraiava non l’hanno fatta arrendere. Così hanno diagnosticato a suo figlio la tracheobronchomalacia: una patologia genetica rara che può causare il restringimento o il collasso delle vie aeree.
Considerando ciò che ha vissuto e che vive tuttora, Helen ha creato un gruppo di aiuto per i genitori i cui figli soffrono di questa malattia. “Ho fatto nottate e nottate – e continuo a farlo – durante le quali ho dovuto tenerlo in posizione verticale e non addormentarmi” spiega Helen. I medici hanno proposto ad Helen di impiantare dei supporti nelle vie aeree del bimbo per tenerle aperte, ma lei ha deciso di non seguire il trattamento che avrebbe costretto il figlio a sottoporsi all’intervento ogni anno. L’unico modo che le resta per tenerlo in vita è sedere accanto a Hugo e assicurarsi che non soffochi nel sonno, notte dopo notte.
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UNA DURA VITA TUTTA IN SALITA
Questo tipo di vita ha messo a dura prova il matrimonio di Helen con il papà di Hugo e del suo fratellino Henry, tanto da concludersi con un divorzio.
Helen ha capito che c’era una mancanza di supporto per le persone nella sua posizione e ha deciso di lanciare Hugs 4 Lungs, una linea di supporto di 24 ore per aiutare i genitori di bambini con malattie respiratorie. “Se qualcuno deve stare seduto dritto con il suo bambino tutta la notte, la sua più grande paura è che non sta facendo un buon lavoro e il rischio di addormentarsi. Se hanno bisogno di qualcuno con cui sedersi tutta la notte e parlare di qualcosa, noi ci siamo” spiega Helen. “Non forniamo consulenza medica, ma siamo qui per offrire supporto.”
LA FORZA DI HELEN TRAMITE HUGH 4 LUNGS
Hugs 4 Lungs ha fornito supporto fino alla Romania, dove una ragazza di 20 anni è stata sottoposta a un doppio trapianto di polmone. “Il mio consiglio viene da qualcuno che sa di cosa parla, che lo vive tuttora, che ha empatia e capisce cosa stanno passando queste famiglie. Sto cercando di raggiungere più famiglie possibile per dire che non è normale che tuo figlio schiumi dalla bocca quando le metti a letto” dice ancora la donna.
