Michiel Vandeweert, 20 anni, e la sua sorellina Amber, 12 anni, sono entrambi affetti da progeria. Si tratta di una malattia genetica che causa l’invecchiamento precoce, fino a dieci volte più veloce del normale. La loro è una condizione rarissima, perchè non solo sono tra le 155 persone in tutto il mondo a soffire di tale patologia, ma sono appunto anche fratello e sorella.
I ragazzi, originari di Diepenbeek, in Belgio, hanno deciso di raccontare la loro battaglia contro il bullismo al quotidiano inglese Daily Mail. Fin da piccoli hanno sempre cercato di vivere come i loro coetanei, facendo quotidianamente i conti con la loro diversità. In particolare la progeria provoca mancanza di grasso corporeo e muscoli, perdita di capelli, segni precoci di invecchiamento della pelle e una crescita limitata.
Il loro desiderio è stato sempre quello di diventare i pazienti di progeria più longevi della storia. Perciò stanno prendendo dei farmaci sperimentali dall’America, con la speranza di vivere più a lungo. Solitamente le persone affette da tale patologia non superano i 12 anni di età. Ad oggi il più “anziano” tra tutti ha 26 anni. A Michiel la malattia è stata diagnosticata quando aveva appena otto mesi. E lui stesso ricorda gli effetti che avvertì sul suo corpo dopo pochi anni: “Quando avevo 5 anni ho cominciato a perdere i capelli e a non avere i denti“. I suoi genitori desideravano tanto avere un altro figlio ed i medici assicurarono loro che non c’era alcun pericolo che anche il secondo figlio potesse soffrire della stessa malattia. Ed invece, quando nacque Amber, scoprirono che anche lei aveva la progeria.
Ma i momenti più brutti per la famiglia sono arrivati con l’inizio della scuola, quando il bullismo ha iniziato a colpire i due fratelli. “Ci siamo sempre supportati a vicenda. Gli altri bambini vedono che siamo diversi e ci prendono in giro senza pietà, ma abbiamo cercato di mantenere la testa alta e non ci siamo tirati indietro di fronte alle difficoltà quotidiane. Ora abbiamo imparato a convivere con la nostra condizione, abbiamo anche degli amici che ci amano per come siamo e che ci sostengono sempre. Cerchiamo di vivere il momento, ora dobbiamo battere il record di sopravvivenza per chi la progeria e arrivare entrambi a festeggiare il 30esimo compleanno. Sarebbe bellissimo“. Queste le parole di forza e di speranza di Michiel.
