Il piccolo Luis, un bambino di appena 8 anni del Regno Unito, combatte contro la fibrosi cistica. Desidererebbe tanto giocare libero come molti suoi coetanei, ma purtroppo è costretto a trascorrere moltissimo tempo in ospedale.
Un bel giorno ha allora deciso di scrivere una lettera all’azienda farmaceutica che produce la medicina che lo aiuta nelle sue sofferenze.
Questo farmaco, distribuito dalla Vertex Pharmaceuticals, si chiama lumacaftor/ivacaftor. Purtroppo ha un costo davvero elevato, per cui non a tutti accessibile. Si tratta di un medicinale approvato già nel 2015 dall‘Agenzia europea per i medicinali (Ema), come fa notare la BBC; eppure l’accordo per i costi di servizio non è ancora stato raggiunto dal Sistema Sanitario.
Quindi la richiesta di Luis è stata non solo un ribasso dei costi di tale medicina, ma anche la commercializzazione nel suo Paese. Nella sua lettera, indirizzata a Rebecca Hunt, vicepresidente di Vertex, il bimbo scrive proprio così: “Avete la medicina che può farmi sentire molto meglio e potrebbe evitarmi di trascorrere così tanto tempo in ospedale, per favore commercializzatela nel mio Paese. Se vostro figlio avesse la fibrosi cistica, so che capireste e abbassereste il prezzo”.
E prima ancora di scrivere alla Vertex, Luis aveva scritto anche al Primo Ministro Theresa May, con la richiesta, assieme ad altre centinaia di bambini, di dar loro la possibilità di accedere a quel farmaco che potrebbe cambiare la loro vita. E a tale lettera la May ha risposto con le seguenti parole: “Caro Luis mi dispiace di sentire che non stai molto bene e che devi trascorrere tanto tempo in ospedale. Dev’essere molto dura per te e la tua famiglia sono determinata a fare ciò che posso perché si arrivi ad avere accesso al farmaco“.
Anche la vicepresidente di Vertex ha risposto al bambino, ammettendo di condividere la sua frustrazione e quella di tutte le persone che nel Regno Unito sono in attesa dell’accesso al medicinale.
